Syndrome de Hutchinson-Gilford, est une maladie génétique extrêmement rare qui provoque des changements physiques qui ressemblent fort à une sénescence accélérée de ceux qui en sont atteints (vieillissement accéléré dès la première ou la deuxième année). Il n'y a pas de traitement spécifique connu.

Et si certains en disant progeria  pensent  au  film "Jack" qui  met  en scène Robin Williams comme un garçon atteint d'un problème de vieillissement. la réalité est bien plus terrible

Moi soignante je savais très peu de choses sur cette maladie et j'ai été très bouleversée par des témoignages lors de l'émission C'est quoi L'Amour ??..

J'ai rencontrée ainsi Sabrina et Mégane

Quelques temps plus tard je croise le regards de Mégane et Sabrina qui me sourient au détour d'une  tete du  rayon Librairie d'une grande surface

Je me laisse tenter et décide de découvrir leurs histoires

et je vous invite à la partager aussi à travers ce livre plein d'émotions

J'y  ai fait la connaissance d'une petite fille qui voulait vivre comme les autres, qui a rencontré et ainsi vécu des moments que certains pourraient lui envier et qu 'elle aurait échangé avec  plaisir  pour ne vivre qu'elle des petits instants tout simples

J'ai été outrée, scandalisée, j'ai eu honte du comportement de certains de ma profession

J'ai admirée Sabrina dans son combat et je sais bien que quoique l'on pense ce n'est pas donné à tout le monde de faire ce qu'elle a fait

J'ai aussi fait un ne petite visite sur son blog ICI

Maintenant à vous si vous le voulez bien